El C.D. Leganés presenta los actos que realizará con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El C.D. Leganés presentó este miércoles en rueda de prensa los actos que, junto a su Fundación, realizará con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo jueves 29 de febrero.

El acto contó con la presencia del vicepresidente del club, Eduardo Cosín; el entrenador y el capitán del primer equipo masculino, Borja Jiménez y Sergio González; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. Cosín abrió la comparecencia comentando que "desde el comienzo de esta temporada, el club se ha volcado en la visibilización de las enfermedades raras. Uriel, un pequeño gran aficionado nuestro, sufre la enfermedad de Duchenne y ha sido para el club fuente de inspiración para que este año podamos volcarnos en visibilizar y apoyar a todas las personas que sufren de alguna enfermedad rara".

De esta manera, el club presentó en el mes de junio, de la mano de FEDER, la tercera equipación que nos ha acompañado en varios partidos en este curso y ahora, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 29 de febrero, quiere llevar a cabo una serie de acciones. Así, el Lega jugará los dos próximos partidos con la camiseta de enfermedades raras, fuera de casa contra el Real Racing Club, pero lo que es aún más importante y único, en casa su encuentro ante la S.D. Eibar el próximo 3 de marzo.

El club jugará sus dos próximos partidos con la tercera equipación, uno de ellos en Butarque ante la S.D. Eibar

Desde el club se ha elaborado un vídeo con distintas personalidades, como Vicente del Bosque, Juan y Medio, Carme Chaparro, Luisa, Martín, Jorge Fernández o Mario de las Sagras, para dar todavía más visiblidad. El vicepresidente afirmó que el club quiere que "el partido contra el Eibar sea el principal momento de visibilización de la campaña", y por ello, además de vestir con la camiseta, se llevarán a cabo otras acciones: 

• Iluminación del estadio por parte de los aficionados con los colores de las enfermedades raras a través de las linternas de sus móviles.
• Gracias a un acuerdo con la empresa MatchWornShirt, se van a subastar las camisetas del partido firmadas por los jugadores, y los beneficios de lo recaudado irá destinado a FEDER.
• Se llevará a cabo un scort kids con niños que sufren de alguna enfermedad rara.
• Hasta trece asociaciones de enfermedades estarán alrededor del estadio en la previa del partido informando a todos los pepineros.
• El club, además, a partir de mañana, doblará el porcentaje de donación de la venta de las camisetas para todos aquellos que la adquieran en los próximos días.
• Por último, se pondrá en conocimiento de todos los aficionados un número de cuenta de FEDER para cualquier donación que los aficionados quieran hacer.

Borja Jiménez: "El fútbol es un altavoz gigantesco para muchas cosas, y es muy importante que podamos dar visibilidad a las enfermedades raras y a esas personas únicas"

Tras ello, el entrenador, Borja Jiménez, confesó que "quizá es mi rueda de prensa más difícil. Me toca, porque mi ahijada sufre una de estas enfermedades, y para mí es un orgullo representar al Lega en acciones como estas. Animo a toda nuestra gente a que entienda que el fútbol es importante, pero que hay otras cosas más importantes. Es otro de esos retos que nos marcamos al inicio. Recuerdo cuando conocí a Uriel el primer día, y desde aquí quiero mostrar mi orgullo por representar al club y que se pueda dar visibilidad a este tipo de proyectos".

El técnico cree que pueden "hacer mucho más de lo que hacemos. El fútbol es un altavoz gigantesco para muchas cosas, y es muy importante que podamos dar visibilidad a las enfermedades raras y a esas personas únicas. Me siento muy identificado. Cuando estás metido en la vorágine del fútbol se te olvidan los problemas cotidianos y nos tiene que afectar para valorar lo importante de la vida, que son muchas otras cosas antes que el fútbol. Parece un tópico, pero tenemos un grupo humano cuyo éxito va unido a cómo son ellos como personas. Hemos formado un grupo de muy buenas personas, y quizá el éxito haya sido ese".

Sergio González: "Es un orgullo pertenecer a este club que se preocupa por dar visibilidad a estos temas tan importantes"

El capitán Sergio González, por su parte, aseguró que "cuando decimos que el Leganés es un club diferente es por cosas como estas. Es un orgullo pertenecer a este club que se preocupa por dar visibilidad a estos temas tan importantes. Para mí es un honor llevar en cada partido el brazalete de las enfermedades raras, además de una responsabilidad. Lo que queremos es conseguir recursos para que se puedan acortar los plazos para la investigación de estas enfermedades".

Abundó en que "esta plantilla tiene un gran corazón. La semana pasada dos compañeros, Miramón y Undabarrena, se hicieron embajadores de la Asociación Española de Esclerodermia, y es sólo un gesto de la plantilla. Queremos mandar todo nuestro apoyo a todas las personas que sufren a alguna enfermedad rara. Puede que choque cambiar esa equipación en casa, y eso es lo más positivo para darle visibilidad. Estamos deseando que llegue el día para ponernos esta equipación tan bonita para celebrar una victoria y que nos vayamos felices. Lo mejor que tiene el fútbol es que tienes la capacidad de hacer feliz y ayudar a muchas personas. Tenemos que sentir esa responsabilidad y actuar en consecuencia".

Juan Carrión: "Queremos agradecer al club esa solidaridad con nuestra causa y el trabajo que ha hecho durante toda la temporada"

Por su parte, Juan Carrión, el presidente de FEDER, confesó que "es un día muy especial y muy emotivo. Sabemos el trabajo que el club ha hecho durante esta temporada para hacer visibles los problemas de los tres millones de personas que sufren estas enfermedades. Tenemos identificadas 6.313 enfermedades raras. El Leganés lo ha hecho de forma extraordinaria y exquisita, inspirándose en Uriel, que ha sido el germen que ha permitido que el club sea ese equipo diferente".

"Desde FEDER", continuó, "queremos agradecer al club esa solidaridad con nuestra causa. Cuando se trabaja con humildad y en equipo, al final los resultados llegan. Deseamos ver al Leganés en Primera la próxima temporada, y estoy seguro de que entre todos vamos a apoyar para que puedan conseguir esos resultados".