Conoce un poco más acerca de las #EnfermedadesRaras que visibilizamos esta semana

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de mayo, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

• 15 de mayo: Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa. La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Los síntomas varían dependiendo de la ubicación de los tumores. Los síntomas pueden incluir problemas con la piel, como zonas de piel claras y gruesas.
  
  
• 15 de mayo: Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos. El síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo; es decir, personas que padecen esta enfermedad suelen tener articulaciones extremadamente sueltas o laxas y la piel muy elástica.
  
  
• 15 de mayo: Día Mundial de las Mucopolisacaridosis. Las MPS son un grupo de enfermedades inusuales en las cuales el cuerpo presenta ausencia o no tiene suficiente de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar. Estas cadenas de moléculas se denominan glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos).
  
  
• 16 de mayo: Día Mundial de la Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación. Los defectos congénitos de la glucosilación (CDG, por sus siglas en inglés) son enfermedades genéticas, en general multisistémicas, de herencia autosómica recesiva. Son causadas por defectos que afectan al ensamblaje, la transferencia o el procesamiento de los oligosacáridos de las proteínas u otros glucoconjugados.
  
  
• 16 de mayo: Día del Angioedema Familiar. El angioedema hereditario (AEH) es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1. Este afecta los vasos sanguíneos. Un episodio de AEH puede ocasionar la hinchazón rápida de las manos, los pies, las extremidades, la cara, el tracto intestinal, la laringe o la tráquea.
  
  
• 17 de mayo: Día Mundial de la Hipertensión Arterial. La presión arterial es una medición de la fuerza ejercida contra las paredes de las arterias a medida que el corazón bombea sangre a su cuerpo. Hipertensión es el término médico que se utiliza para describir la presión arterial alta.
  
  
• 18 de mayo: Día Mundial de las Porfirias. La porfiria se refiere a un grupo de trastornos poco frecuentes que se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas naturales llamadas porfirinas. Las porfirinas son necesarias para producir hemo, una parte de la hemoglobina. La hemoglobina es una proteína de los glóbulos rojos.