Conoce un poco más acerca de las enfermedades raras que visibilizamos esta semana

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta última semana de octubre, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

• 23 de octubre: Día Internacional del Síndrome de Kabuki. El síndrome Kabuki es una entidad poco frecuente que se caracteriza por múltiples anomalías congénitas y retraso mental. Sus signos faciales típicos están presentes desde momentos tempranos de la vida y son cruciales para su diagnóstico. La causa del síndrome Kabuki se mantiene desconocida.
   
• 25 de octubre: Día Internacional de la Piel de Mariposa. La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
  
  
• 25 de octubre: Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásticos. Los síndromes mielodisplásicos son un grupo de cánceres en los que células sanguíneas inmaduras en la médula ósea no maduran o se convierten en células sanguíneas sanas. En una persona sana, la médula ósea produce células madre sanguíneas (células inmaduras) que, con el tiempo, se vuelven células sanguíneas maduras.
  
  
• 25 de octubre: Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia. Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada “agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse.
   
• 26 de octubre: Día Mundial de la Amiloidosis. Las amiloidosis son un conjunto heterogéneo de enfermedades que consiste en el plegamiento anómalo de una proteína precursora que se acaba depositando en forma de estructuras fibrilares en diversos órganos y sistemas (corazón, riñón, hígado, intestino, sistema nervioso, etc.) alterando su funcionamiento.