Conoce las enfermedades raras que visibilizamos esta semana

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de octubre, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

• 16 de octubre: Día de la Paraparesia espástica familiar. La paraparesia espástica hereditaria (HSP) comprende un grupo genética y clínicamente heterogéneo de trastornos neurodegenerativos caracterizados por una espasticidad progresiva y simétrica, aumento de los reflejos osteomusculares y parálisis de las extremidades inferiores.
   
• 18 de octubre: Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti. La incontinencia pigmenti es una enfermedad genética rara ligada al cromosoma X, letal en el varón, que afecta a todos los tejidos derivados del ectodermo, como piel, faneras, ojos, dientes y sistema nervioso central, y presenta alteraciones de grado variable en la inmunidad celular.
   
• 19 de octubre: Día Mundial de ASMD y Niemann-Pick. El nombre ASMD proviene de las siglas de la denominación en inglés de la enfermedad (A cid S phingo m yelinase Deficiency). Es una enfermedad rara de origen genético, transmitida por herencia autosómica recesiva, con una afectación variable y tiene una incidencia aproximada de 1 caso entre 250.000 nacidos vivos. Con una prevalencia estimada de 2.000 pacientes en Europa, Estados Unidos y Japón.
  
  
• 20 de octubre: Día Internacional de la Mastocitosis y Patologías Mastocitarias. Las mastocitosis son un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo.
  
  
• 22 de octubre: Día Internacional del Síndrome de Phelan McDerminn. El síndrome de Phelan-McDermid (SPMD) es un desorden del neurodesarrollo, también llamado síndrome de deleción 22q13.3, que genera la pérdida de la función del gen SHANK3. Se caracteriza por hipotonía neonatal severa, retardo global del desarrollo, retraso severo o ausencia de lenguaje y dismorfias menores.
  
  
• 22 de octubre: Día Mundial de la Uveítis. La uveítis es una forma de inflamación ocular. Afecta la capa media del tejido de la pared ocular (úvea). Las señales de advertencia de la uveítis suelen aparecer de repente y empeorar con rapidez. Estos incluyen el enrojecimiento del ojo, dolor y visión borrosa.