Conoce cuáles son las #EnfermedadesRaras que visibilizamos esta semana

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de junio, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

• 20 de junio: Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Es una enfermedad genética causada por la mutación de un cromosoma. Se da tanto en hombres como en mujeres. Se puede manifestar en un niño si cualquiera de los padres es portador del gen de dicho trastorno. En una franja del 10% al 30% de los casos, los padres no portan el gen.
  
  
• 21 de junio: Día Mundial contra la ELA. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
  
  
• 21 de junio: Día Internacional de la Aniridia. La aniridia se define como la ausencia parcial o total del iris, o anillo coloreado dentro del ojo alrededor de la pupila. Puede ser ocasionada por un traumatismo, cirugía complicada o un defecto genético.
   
• 21 de junio: Día Internacional de SYNGAP1. Este síndrome es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1. Fue diagnosticado por primera vez en 2009 por el Dr. Michaud en el Hospital St. Justine de Montreal, y afecta a más de mil casos a nivel mundial, de los cuales treinta y ocho residen en España.
  
  
• 23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet. El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’.
  
  
• 23 de junio: Día Internacional de la HHT. La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño. Estas anomalías pueden desarrollarse en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad.