Conoce las enfermedades raras que visibilizamos esta semana

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta segunda semana de septiembre, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

• 16 de septiembre: Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Usher. Es una enfermedad genética poco común que afecta tanto a la audición como a la visión. Causa sordera o pérdida de la audición y una enfermedad ocular conocida como retinosis pigmentaria (RP). A veces, también causa problemas de equilibrio.
  
  
• 17 de septiembre: Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar. Es un trastorno poco común que se transmite de padres a hijos (hereditario). Consiste en episodios repetitivos de fiebre e inflamación que con frecuencia afectan el revestimiento del abdomen, el tórax o las articulaciones.
  
  
• 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra. Es un síndrome de discapacidad intelectual, de origen genético y poco frecuente, caracterizado por discapacidad intelectual, hipotonía infantil, grave retraso del lenguaje expresivo, trastorno del espectro autista y una apariencia facial distintiva con un espectro de rasgos clínicos adicionales.